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Para explicar lo que viven día a día las personas con autismo, el neurólogo pediatra Antonio Rizzoli, experto en el Trastorno del Espectro Autista (TEA), utiliza analogías.

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Uno: imagina que llegas de repente, y no sabes cómo, a un país donde no entiendes lo que dicen las demás personas, no sabes cómo expresar, no sabes dónde estás, y de repente oyes ruidos, te estresas, te asustas, no sabes qué es, quizás, el sonido de un barco.

Dos: Te acercas a una persona, con la frustración de haber llegado a ese lugar, alzas la voz, le haces sonidos de forma inadecuada o, tu desesperación para tratar de comunicarte, hace que muevas las manos y hagas gestos que la otra persona los interpreta como que le estás amenazando.

Quizá con estos ejemplos sea más fácil comprender las dificultades de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) para adaptarse al mundo.
 

Por ello, indica el doctor Rizzoli, una persona con esta condición no hace cosas por lastimar, lastima sin querer, porque, si se siente atacado, es la única manera que tiene de tratar de comunicarse y defenderse.

 

"Si yo no puedo hablar y solamente cuando grito me hacen caso, puede ser que empiece a gritar más, y entonces, en la medida en la que nosotros vayamos entendiendo que si esta persona grita es quizá porque no está pudiendo comunicarse, seamos sensibles a ellos y seamos empáticos".

El diagnóstico al final está en qué tanto le afecta o no en su vida, agrega el especialista, quien también es psicólogo por la UNAM.

"¿El trastorno qué es? Algo que afecta la vida, a diferencia de una enfermedad, en el trastorno te afecta la función, hace que no te sientas tan bien o hace que no puedas hacer cosas, pero no importa los estudios que le hagas, todo va a parecer normal, mientras que en una enfermedad, por ejemplo la enfermedad por reflujo gastroesofágico, implica que si le hago una estudio, si le hago una biopsia, sí aparece", indica.

Y también mucho tiene que ver con el contexto social. Ejemplifica: vivimos en un mundo en el que el contacto visual a través de la tecnología se vuelve un reto y un niño que estuvo dos años en su casa y de repente sale, tal vez no está acostumbrado a mirar a otros a los ojos.

"Aunque la falta de reciprocidad en el contacto visual es una señal de posible autismo, tenemos que replantearnos en 2022: ¿realmente por qué el niño no hace contacto visual?, puede ser por falta de costumbre social", indica el especialista, quien cuenta con certificados en tres modelos de intervención en autismo.

Las expectativas Al consultorio del doctor Rizzoli acuden padres de niños con TEA que le cuestionan: ¿se va a casar mi hijo?, ¿va a ser feliz?, ¿va a acabar una carrera en la universidad?

"Les contesto: pues quién sabe si vaya a creer en el matrimonio, quizá sea existencialista y su concepto de felicidad es estarse quejando de la vida. Además, la felicidad es sólo un momento y lo que deberíamos buscar es el bienestar, de acuerdo con Martin Seligman. Y sobre la universidad, el día de hoy lo que muchos piden es: no personas que se centren en máquinas, sino que se centren en humanos".

El objetivo de todas las intervenciones, explica, es favorecer que la persona se desarrolle "lo más normal posible", porque, al final del día, dice, debemos preguntarnos: ¿qué es normal?, ¿existe una persona completamente normal?

"Me decía un papá: es que yo estoy completamente sano, y le dije: entonces, ¿por qué usas lentes?, te das cuenta que si te los quitas no ves y tienes una discapacidad visual, y esa discapacidad lo ves como algo normalizado.

"Pero si ves a un niño con TEA que le cuesta expresar sus emociones, ¿por qué piensas que le va a costar vivir su vida?, lo que hay que hacer es ayudarlos a que estén mañana mejor que hoy, a favorecer su lenguaje, buscar que puedan expresarse y que puedan entender.

"Y, lo más importante, que los papás no se sientan culpables, pero tampoco que se sientan papá de un niño autista, sino papá de un niño o niña maravilloso, increíble, que tienen los mismos retos en la parentalidad básica que los demás: podrán no tener TEA, pero a veces hacen berrinche, no se quieren bañar, los niños con autismo hacen cosas igual que otros niños".

El diagnóstico de TEA no es el fin de la vida, añade Rizzoli, el primero en Latinoamérica en ser certificado como coach en el modelo ImPACT, que va encaminado a empoderar a los papás para que actúen como maestros del lenguaje y la comunicación de sus hijos.

"No deberían ver a su hijo distinto a como lo veían un día antes, y mejor decir: Ok, vamos a tener un plan de trabajo para que cada día vaya avanzando, porque el último límite real es el infinito hacia donde vayan a avanzar y el último día que puede tener un avance es el último día de su vida".

¿Hay pruebas diagnósticas para detectar el autismo? Sí, pero ninguna prueba hace el diagnóstico, eso lo hace un especialista. Las intervenciones ahora lo que buscan es detectar lo más temprano para ayudar que el niño comunique, exprese.

El enfoque importante que debemos tener es centrarnos en personas, no en enfermedades; centrarnos en personas, no en diagnósticos, y centrarnos en que no hay cosas para toda la vida, excepto el ser humano, todo lo demás va cambiando y lo que debemos ayudar a buscar es el bienestar.

Las pruebas son sólo resultados clínicos. No hay pruebas que se hagan y arrojen el resultado. Es decir, no es como el Covid, que me hago una prueba, salgo positivo, y ya tengo Covid.

¿Qué tipo de pruebas hay?

Hay dos pruebas. Una que está basada en entrevistas, ADI-R, que se hace a los papás o en adultos. Se hacen preguntas estructuradas y al final te sirve para tener una guía para identificar algunas características del espectro autista. Se complementa con ADOS que es una prueba de observación sistemática y estructurada que dura entre 40 y 60 minutos en la cual al niño se le presentan diferentes situaciones sociales y se ve cómo responde.

El resultado de las pruebas sugiere que está en nivel leve o moderado o alto riesgo. No hace diagnóstico. Eso lo hace un profesional experto en el tema. Lo toma como base para hacer el diagnóstico.

Error: un niño entra en mi consultorio, me está haciendo tiradero, no habla, no me saludó, con eso no se puede diagnosticar si un niño tiene autismo. Eso es un pésimo error, que ocurre frecuentemente y provoca intervenciones milagros: van con personas que supuestamente lo hacen mejorar mucho, pero en realidad no tenía autismo.

Los especialistas en paidopsiquiatría son los expertos que pueden hacer el diagnóstico. Los neurólogos pediatras sólo si tenemos experiencia en el tema.

Tiene que estar conectado con el qué vamos a hacer o qué sigue.

¿Cuál es el tratamiento recomendado?

No hay un tratamiento universal para todas las personas, porque así como es un espectro, también hay que ver lo que se va a tratar y, entonces, si una persona está teniendo agresividad, hay que tratar la agresividad; si está teniendo problemas de lenguaje, hay que ver cómo fortalecer el lenguaje.

De repente se cae en decir: ¡ah, tiene TEA, hay que darle tal medicamento! No hay medicamentos que curen. Hay medicamentos que deben tener un razonamiento detrás. Es una invitación a los papás para que cada vez que se les vaya a recetar algo, pregunten: ¿para qué lo estamos dando?, ¿qué efectos va a tener?, ¿por cuánto tiempo lo va a tomar?, ¿cuándo lo voy a suspender?

Respecto a terapias, diría: pregúntenles a las personas que las van a dar: ¿me podrías mostrar tu certificado? Generalmente, las certificaciones para dar terapias son procesos largos.